Je passe vite fait pour vous donner les dernières nouvelles, que je développerai un jour si je trouve le courage :
1) Zak a son AVS depuis un mois environ, non sans avoir remué ciel et terre (Inspection académique, Conseil général et Ministère de l'éducation nationale, rien que ça). Elle a l'air très gentille et compétente. Elle est toute douce et je pense qu'elle a réussi à "adopter" Zak.
2) J'ai réduit au maximum l'intervention du CMPP dans le suivi de Zak. De toute façon, depuis le début je faisais office de médecin coordonnateur. Je continue donc la coordination des soins et le CRAHN supervise pour tous les aspects "médicaux" sur lesquels je ne peux pas intervenir, en lien avec mon doc généraliste.
Du coup, en un mois, le traitement à la Ritaline a été mis en place pour Zak, alors que cela faisait 3 ans que j'attendais que la psychiatre du CMPP daigne répondre à ce sujet à la neurologue du CHU... Pour l'instant, nous sommes en phase de tâtonnement pour le dosage mais j'ai pu remarquer quelques améliorations dans la concentration de Zak.
J'ai trouvé également une orthophoniste "magicienne" spécialisée dans les troubles autistiques, avec qui Zak fait déjà beaucoup de progrès, ainsi qu'une psy comportementaliste et cognitive (à mes frais bien-sûr). J'ai regroupé au maximum les séances sur la journée du lundi, comme ça je participe de plus en plus à cette prise en charge et je culpabilise moins de rater une journée de travail par semaine. Je compte incorporer une nouvelle séance d'orthophonie par semaine (à la place de celle avec la psy du CMPP que je viens de stopper) car il y a beaucoup de boulot et je pense que c'est le plus important pour le moment car c'est ce qui génère des angoisses chez Zak.
3) Je suis temporairement maintenue dans mon poste actuel car je suis affectée à des taches spécifiques jusqu'à la fin de l'année. Trois mois de répit, et après ?
A part ça, Zak croit toujours au Père Noël. Il angoisse car il ne sait pas quoi marquer sur sa liste : sur 6 items, il y a 2 jouets seulement.
Cet enfant n'aime définitivement pas jouer.
2 commentaires:
tant mieux pour l'AVS!
je n'ai pas l'impression que les cmp et autres cmpp soient si compétent dans le diagnostic puis l'aide/soin aux enfants voire ados. j'ai tellement été déçue que là je ne compte même pas y avoir affaire.
j'aimerais discuter avec toi, je pense que je vais t'envoyer un mail.
nous sommes en plein diag pour yayou c'est pas évident, faut aller voir non seulement auprès de l'EN mais aussi des centres spécialisés dans les troubles du langage (15 mois d'attente putain!!!), ou encore neuro pédiatre...
sinon excuse de te poser la question mais tu as droit à une journée par semaine? comment tu as fait?
je t'envoie un mail donc dès que j'ai plus de deux minutes!
bisous et courage, tu es formidable, Zak a de la chance de t'avoir comme maman ;)
Coucou Alix,
J'attends donc ton mail avec impatience pour savoir comment la presque jumelle de Zak évolue... Et tes autres enfants aussi, par la même occasion...
Je ne travaille pas le lundi car j'ai demandé un congé de présence parentale à mon employeur, il doit être justifié par un certificat médical précisant que tu as un enfant gravement malade ou handicapé qui nécessite ta présence à ces côtés. Je ne suis pas payée pendant ma journée d'absence, mon contrat de travail est suspendu, mais je touche une allocation journalière de 44 € environ par la Caf (en tant qu'allocataire cette fois) par jour d'absence.
Et toi, comment vas-tu ?
Bises à toi et ta grande famille !
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