Vite vite

Ça faisait un bail, non ?

Je passe vite fait pour vous donner les dernières nouvelles, que je développerai un jour si je trouve le courage :

1) Zak a son AVS depuis un mois environ, non sans avoir remué ciel et terre (Inspection académique, Conseil général et Ministère de l'éducation nationale, rien que ça). Elle a l'air très gentille et compétente. Elle est toute douce et je pense qu'elle a réussi à "adopter" Zak.

2) J'ai réduit au maximum l'intervention du CMPP dans le suivi de Zak. De toute façon, depuis le début je faisais office de médecin coordonnateur. Je continue donc la coordination des soins et le CRAHN supervise pour tous les aspects "médicaux" sur lesquels je ne peux pas intervenir, en lien avec mon doc généraliste.
Du coup, en un mois, le traitement à la Ritaline a été mis en place pour Zak, alors que cela faisait 3 ans que j'attendais que la psychiatre du CMPP daigne répondre à ce sujet à la neurologue du CHU... Pour l'instant, nous sommes en phase de tâtonnement pour le dosage mais j'ai pu remarquer quelques améliorations dans la concentration de Zak.
J'ai trouvé également une orthophoniste "magicienne" spécialisée dans les troubles autistiques, avec qui Zak fait déjà beaucoup de progrès, ainsi qu'une psy comportementaliste et cognitive (à mes frais bien-sûr). J'ai regroupé au maximum les séances sur la journée du lundi, comme ça je participe de plus en plus à cette prise en charge et je culpabilise moins de rater une journée de travail par semaine. Je compte incorporer une nouvelle séance d'orthophonie par semaine (à la place de celle avec la psy du CMPP que je viens de stopper) car il y a beaucoup de boulot et je pense que c'est le plus important pour le moment car c'est ce qui génère des angoisses chez Zak.

3) Je suis temporairement maintenue dans mon poste actuel car je suis affectée à des taches spécifiques jusqu'à la fin de l'année. Trois mois de répit, et après ?


A part ça, Zak croit toujours au Père Noël. Il angoisse car il ne sait pas quoi marquer sur sa liste : sur 6 items, il y a 2 jouets seulement.

Cet enfant n'aime définitivement pas jouer.

David contre Goliath

A l'Attention de l'Inspecteur d'Académie

Madame, Monsieur,

Mon fils Zak Ze Nout' est atteint du syndrome d'Asperger (autisme de haut niveau sans déficience intellectuelle) et souffre d'un trouble des apprentissages (lecture) ainsi que d'un trouble de l'attention.

Il est actuellement scolarisé en CE2 à l'école Jules Ferry. Nous avons volontairement opté pour une scolarisation en milieu ordinaire pour l'aider à se socialiser et parce qu'il n'est pas déficient intellectuel. Zak a juste besoin d'une personne en permanence qui le stimule et le recadre (sinon il part dans "son monde") et qui lui lit les énoncés des exercices pour ne pas qu'il soit pénalisé par sa lenteur en lecture.

Depuis la rentrée 2009-2010, la Maison du Handicap (MDPH) lui a accordé l'aide d'une Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) à hauteur de 12h hebdomadaires, pour lui permettre de suivre une scolarité "normale".

Malheureusement, je m'aperçois que cet accord n'est que théorique puisque je viens d'apprendre que Zak allait partager son AVS avec un autre camarade de sa classe.

De 12h hebdomadaires, nous passons donc à 6h car l'AVS ne pourra pas être en même temps là pour chaque enfant !

On m'a dit alors que son temps de travail (20h contractuel) allait donc être divisé entre les 2 enfants soit 10h théoriques maxi par enfant, ce qui ne correspond déjà pas à l'accord de la MDPH.

Mais comment répartir équitablement le temps de présence par enfant sachant que la maîtresse s'arrange toujours pour proposer les matières qui réclament de l'attention le matin ?

Dans ces conditions, je ne pense pas que votre façon de répartir les AVS dans les classes soit adaptée au handicap de chaque enfant.

A quoi sert donc d'avoir une décision de la MDPH si elle n'est pas ou partiellement respectée ?

Force est de constater que les enfants handicapés, contrairement à ce que nous entendons partout, n'ont pas les mêmes chances de réussir dans la vie que les autres enfants, car les dispositifs existants ne sont pas toujours mis en œuvre, faute de moyens.

Alors, c'est la maîtresse - qui a déjà ses 30 élèves à gérer - qui devra se substituer à l'AVS quand cette dernière sera occupée avec l'autre petit camarade ? La maîtresse devra alors, en plus de son programme annuel, mettre en place des stratégies pour capter l'attention des 2 enfants "perturbateurs", faute d'outils mis à sa disposition ???

Ce sont encore nos enfants qui subissent toutes vos restrictions budgétaires dans toute cette histoire... Mais sachez que quand vous divisez le nombre d'AVS par 2, le nombre d'enfants handicapés reste toujours le même et le taux de handicap de chaque enfant n'est pas divisé par 2 non plus, malheureusement.

Je vous demande donc, dans l'intérêt de mon fils mais aussi de son camarade de classe, de faire en sorte que ces 2 enfants bénéficient chacun de LEUR PROPRE AVS et EN MÊME TEMPS, afin de leur donner un maximum de chances de pallier à leur handicap et suivre une scolarité "normale" dans de meilleures conditions.

En espérant que ce courriel aura retenu votre attention et dans l'attente d'une solution adaptée, veuillez recevoir, Madame, Monsieur, mes sincères salutations.

et après, on fait quoi ?

"Maman, pourquoi ça m'arrive à moi ?
- Qu'est-ce qui t'arrive, à toi ?
- Bah tu sais... Pourquoi ça m'arrive à moi... mes problèmes ?
- ...
- J'ai peur...
- Tu as peur de quoi ?
- Je vais devenir quoi, moi, avec tous mes problèmes ? Et si je sais jamais lire, je vais devenir quoi ?"

Bizarre, vous avez dit bizarre ?

"Quand je vois la route abimée devant l'école,
ça me donne envie de me sucer les joues."

Zak Ze Nout', 11/05/2010

C'est pas passé loin

Non, je n'ai pas arrêté de bloguer.
Pas envie, pas d'inspiration, pas de mojo... Mais je suis toujours là.

Il y a eu quelques changements depuis la dernière fois.
Tout d'abord,  les travaux d'agrandissement de la maison ont enfin commencé : Zak aura bientôt plus d'espace pour courir partout en remuant les bras !
Il y a eu quelques ralentissements à cause du gel, de la tempête Xinthia sur l'entreprise qui fabrique la véranda... Mais dans l'ensemble, ça avance. On aura notre vrai "chez nous" cet été ou avant, si tout va bien...

Côté boulot, j'ai changé de poste et ça me plait drôlement bien ce que je fais maintenant. Dommage que ce ne soit que provisoire et que je doive retrouver mon poste d'origine en octobre 2010. J'essaie de ne pas trop y penser mais ça m'angoisse un peu quand même...

En parallèle, ne trouvant pas de taxi disponible pour emmener Zak à sa nouvelle séance avec la psychomotricienne, j'ai demandé un congé de présence parentale à partir de mars. Ça me permet d'assister au moins à une séance par semaine et c'est quand même mieux de faire le point de vive voix que par téléphone.
Ce qui veut dire que dès que j'aurai mon bulletin de salaire de mars, je devrai refaire un dossier à la MDPH pour demander un complément AEEH compte tenu de ma réduction d'activité... sachant qu'ils sont incapables de me dire pour l'instant s'ils ont bien reçu mon dossier envoyé en février pour le renouvellement de l'AVS, tellement ils sont débordés : ça promet.
Mais au moins, maintenant je peux m'occuper de tout ça le lundi pendant que Zak est à l'école et ce n'est pas de trop...

Bref tout s'arrange.

Et j'ai appris aujourd'hui par mon médecin, en demandant par hasard s'il avait enfin reçu les résultats de ma coloscopie de mai 2009, que le polype qu'ils m'avaient enlevé aurait dégénéré en cancer s'il était resté dans mon colon.
C'est pas passé loin.

Édit du 15/03/2010 :

Je tiens quand même à remercier mon papa d'avoir eu un cancer du côlon l'année dernière, ce qui m'a permis de me faire dépister, de me faire retirer un truc vilain à temps et de ne pas développer mon cancer à moi dans quelques années (ou quelques mois ?). Merci Papa !

Voilà, c'est dit.

Lettre au Père Noël 2009

Cette année, j'ai réussi à le convaincre d'écrire lui-même sa lettre au Père Noël.

  Ça change du collage et ça lui a fait une occasion d'écrire sans s'en rendre compte...

Seulement 4 cadeaux commandés car Zak en avait assez d'écrire.

Des efforts surhumains de sa part pour en arriver à ce résultat :

 

Inventions...

Invention électrique

ça y est...

Ça y est. Zak a son AVS depuis jeudi.

Je suis intervenue auprès d'une conseillère générale, en désespoir de cause.

Bizarrement, le dossier a été traité beaucoup plus vite, en une semaine c'était réglé...

Ça y est, Zak a son AVS.

Elle est jeune, sans expérience avec les enfants et un cursus scolaire à 10000 lieues des enfants handicapés.

Laissons-lui sa chance. Verdict au bout d'un mois à l'essai.

Ça y est, Zak a son AVS.

Mais moi, je suis toujours aussi perdue face à lui quand il est "dans son monde".

Je recherche désespéremment un(e) psy comportementaliste formé(e) "ABA" (Applied Behavioral Analysis) dans la région...

Long et dur est le chemin... (2)

... qui des enfers mène à la lumière...

Ça y est ! Au bout de presque un an de lutte acharnée et de démarches administratives auprès de la MDPH, j'ai enfin obtenu l'accord pour une AVS, 12 heures par semaine.

Maintenant, il faut encore attendre que l'inspection académique recrute ladite personne...

Le plus drôle dans tout ça, c'est que l'accord ne va que jusqu'au 31/07/2010, ce qui signifie que dès le mois de janvier 2010, je devrai recommencer tout le parcours du combattant pour obtenir une AVS pour la rentrée scolaire 2010-2011...

Je m'en réjouis d'avance...

En ce qui concerne ma demande d'AEEH, il faut encore attendre 3 mois pour le traitement du dossier à la MDPH...

Logique insolente (3)

Zak : "Un scanner et une imprimante, ça fait une photocopieuse."

Nous : "... Oo"

Logique insolente (2)

Zak : "A quoi ça sert d'avoir mis un Y (i grec) dans l'alphabet si on a déjà le I (i) ?"

Logique insolente

La maîtresse : "Énumérez les dizaines jusque 50"

Zak : "10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 ..."

La maîtresse : "J'avais dit jusque 50"

Zak : "De toutes façons, on y arrivera bien un jour ou l'autre à 100, alors !"

Mon enfant colibri

5 mois que je ne suis pas venue ici....

Zak a maintenant 7 ans.

C'est un enfant colibri qui bat sans cesse des ailes...
Il aime plus que tout les routes, les lampadaires, les antennes, les lignes à haute tension, les fils électriques, les ponts, les gratte-ciel et les tornades. Il n'aime pas lire et écrire, c'est très difficile pour lui et ça ne l'intéresse pas. Il a beaucoup de mal à rester concentré en classe en général.
Zak aime beaucoup parler de ses centres d'intérêts même si plus personne ne l'écoute.
Il ne sait pas trop comment aborder les enfants de son âge. Il tire les cheveux des filles et griffe à sang les garçons. Je dois souvent m'excuser auprès des parents à la sortie de l'école.
Zak ne sait pas jouer comme les autres enfants. Il prend un jouet qu'il pose à terre et tourne autour en marmonnant une histoire et en tournant ses poignets contre sa joue.
Zak est franc, trop franc. Il ne se rend pas compte que certaines paroles peuvent blesser l'autre. En revanche, il est adorable et très attachant, et si il vous dit qu'il vous aime, vous savez que c'est sincère.

5 mois que je ne suis pas venue ici....
C'est le temps qu'il a fallu au CRAHN pour poser son diagnostic....

Zak est atteint du syndrôme d'Asperger...

Au bout d'un an et demi de démarches, j'espère enfin avoir un avis favorable de la MDPH pour que Zak puisse bénéficier d'une AVS à l'école...

Long et dur est le chemin...

... qui des enfers mène à la lumière.

Un miroir sans tain, comme dans Usual Suspects, 2 femmes gentilles dont une qui tient la caméra. Mon fiston avec elles, là, de l'autre côté du miroir.
Je suis dans la petite pièce secrète, dans la pénombre avec une psy et l'infirmière...
Ça fait bizarre de voir son fils sous cet angle, pourtant c'est pas la première fois.
La dernière fois, il n'avait pas 3 ans et ne parlait pas encore. Les tests ont évolué depuis.
C'est la cata à l'école. Alors retour à la case départ. Tests en tous genres filmés sur 2 matinées, en espérant cette fois-ci avoir un élément de réponse, savoir enfin où on va et comment on y va...

Condensé de vie

dyspraxie

Asperger ?

demande d'AVS !

coloscopie

peur des gens

Xan*ax+Séro*plex

Dyspraxique

"Spraxique ?"

Pourquoi ?

Avant :

Après :

Je sais pas ce qui lui est passé par la tête pendant une fraction de seconde...
Il a arraché toutes mes tulipes, comme ça, sans raison...
Il savait pourtant que je les aimais beaucoup...
Je suis si triste...

Nervous breakdown

Aujourd'hui, c'est ma fête.
Premier jour des vacances seule avec lui et il a déjà atteint le seuil de chiantitude extrême.
Ça commence bien.
Je me suis fait peur mais j'ai réussi à me contrôler, malgré tout.
Son petit sourire narquois toujours là à me narguer, à se foutre des punitions...

Parfois j'ai envie de m'enfuir...
Je me dis que je ne suis vraiment pas faite pour avoir des enfants...

Tout à l'heure, je l'ai mis au coin à côté de la caisse de chez Picard, il m'a foutu la honte pendant toute la durée des courses. Là, je l'ai consigné dans sa chambre et l'ai obligé à la ranger, faute de mieux.

J'ai essayé de joindre la pédopsy que mon doc m'avait recommandée mais elle ne prend plus de nouveaux patients. Encore une qui n'a pas besoin de travailler plus pour gagner plus.
C'est bien dommage.
Il me reste le Centre Médico Psychologique mais la secrétaire est en congé donc pendant ce temps-là, les rendez-vous ne peuvent pas être pris... Pourvu qu'il ne lui arrive rien de grave pendant ses vacances...

A l'aide, j'en peux plus.

Fait Néant

C'est la déprime totale.

Je suis convoquée par la maîtresse de Zak le 18 décembre :
"Zak ne veut pas travailler sauf si on le menace de ne pas aller en récré,
Zak ne veut pas s'habiller tout seul,
Zak est très lent pour manger et ne veut pas manger tout seul,
Zak est tout le temps dans la Lune,
Zak ne sait pas se concentrer,
Zak attend que le temps passe"

Mes vieux démons reviennent et je suis complètement paumée.
Qu'est-ce qu'il va devenir si, déjà, il n'aime pas l'école ?
Qu'est-ce que je vais faire de lui ?
Me voilà sans arme, avec mon petit "dans la Lune", dans ce monde où si tu ne rentres pas dans les cases, on te met à l'écart... Marche ou crève !

Zak n'est pas bête, il a une mémoire extraordinaire et est passionné par les cathédrales, la Tour Eiffel et les planètes. Il sait presque compter jusque soixante.
Mais Zak ne colorie pas et ne dessine pas sur commande !
Et Zak est toujours en train de sautiller, se tordre les poignets et faire des grimaces pour canaliser son hypersensibilité et sa nervosité.
Peut-être que ça dérange aussi ?

J'ai mal, je culpabilise, je me sens impuissante.
Ça me rend triste tout ça.

Ça fait 3 ans que je leur dis que Zak a besoin d'un peu plus d'attention parfois et qu'il doit être suivi.
Je n'ai pas l'impression qu'on me prenne au sérieux chaque année.

La maîtresse m'a dit que si Zak ne faisait pas d'effort, il n'irait pas en CP l'année prochaine.
C'est possible de redoubler sa maternelle ?

+++

Eh dites de 20h06 : je crois que je viens de me péter un doigt de pied. Aïe...

Insomnie psychanalytique

Ou "comment j'arrive pas à faire un peu de vide dans mon tiroir".

Impossible de m'endormir hier soir. Ça faisait longtemps que ça ne m'était pas arrivé...
Il y avait plein de choses qui défilaient dans ma tête et qu'il faut que je couche aujourd'hui sur du "papier" pour exorciser un peu.

Ma vie s'est arrêtée le 19 août 2002.

J'étais enceinte de presque 9 mois. Au moment où le téléphone a sonné, j'ai eu comme un mauvais pressentiment. Je savais avant même que mon père l'annonce.

Ma mère était malade depuis très longtemps. Pour résumer disons que ses reins ne fonctionnaient plus et qu'elle était sous dialyse. Elle avait été greffée il y a quelques années mais le nouveau rein ne fonctionnait plus donc re-dialyse. Pour couronner le tout, en 2000, elle avait fait une hémorragie cérébrale et souffrait d'une hypersensibilité du côté gauche suite à sa paralysie. Sa vie était rythmée par les séances de dialyse, les cachets en nombre astronomique et les patches de morphine.

Autant dire que je souffrais de la voir souffrir et perdre la tête à petit feu.
Je m'étais préparée à tout ça. Mais pas si vite, pas maintenant. Pas avant que Zak arrive !

Le lundi 19 août 2002, ma mère est morte. Et une partie de moi avec elle.

J'ai empoisonné ma mère.

J'étais pleine de haine. J'en voulais à la Terre entière.
Aux médecins laxistes qui ont laissé s'envenimer les choses et qui la laissaient souffrir.
A mon père qui s'est mis en ménage avec la meilleure amie de ma mère, comme s'il lui appuyait sur la tête alors qu'elle était déjà en train de se noyer.
A tous ces gens qui étaient heureux.
A tous ces cons qui auraient dû partir avant elle.
A moi car je n'arrêtais pas de l'engueuler quand elle s'endormait avec sa clope. Je l'avais fait la veille encore.
Parce que c'est par moi que tout ça est arrivé. Ma mère est tombée malade quand elle était enceinte de moi. Toxémie gravidique. Voilà le nom du poison que je lui ai innoculé, petit bébé inofensif que j'étais.
Je l'ai assassinée lentement alors qu'elle allait me donner la vie. Elle est morte quand je portais la vie. La boucle est bouclée.

J'étais une maman vide, une maman meurtrière.

Une vie s'en va pour laisser la place à une autre.
Zak est arrivé 11 jours plus tard. Il n'est pas né dans les meilleures conditions, je vous l'accorde.
J'étais vide, j'errais comme si j'assistais impuissante à tout ça.
J'avais perdu tous mes repères, toute mon histoire, comme si on avait brûlé tous mes albums photos.
J'étais comment quand j'étais bébé ? Est-ce que j'étais aussi calme que Zak ? Personne pour répondre à mes questions...
Et puis ce bébé me faisait peur, il m'angoissait car je l'associais à la mort de ma mère.
Le jour de l'accouchement, il s'est étouffé dans son couffin. Je l'ai regardé tousser, sans bouger. Je n'avais plus de forces. J'étais vide, morte de l'intérieur. C'est ma voisine de chambre qui l'a aidé à respirer.
J'ai failli tuer mon fils également. Je n'avais pas beaucoup d'estime de moi-même à ce moment-là.
Je voulais mourir, que tout s'arrête, je souffrais trop.
Je ne me sentais pas maman car j'étais la petite fille qui vient de perdre sa maman.
On m'a mise ensuite dans une chambre seule. Quand j'avais des visites, je voulais que les gens s'en aillent. Quand j'étais enfin seule, j'étais terrifiée à l'idée de rester avec ce bébé qui ne pleurait jamais. Les nuits étaient interminables. J'entendais tous les bébés de l'étage qui hurlaient. Et Zak, lui, restait calme. Ça m'angoissait tout ce calme.

Je me suis réfugiée dans une vie virtuelle.

De retour à la maison, Elmo était présent les 3 premiers mois. C'est lui qui s'est occupé de Zak pendant toute cette période. Mon rôle se limitant à nourrir le bébé.
Et puis il est retourné travailler.
Je passais mes journées sur Internet à chercher sur les forums des réponses à toutes les questions que je me posais.
Je ne faisais pas le ménage et je laissais Zak dans son transat toute la journée.
Mère indigne, mauvaise femme.
Je regardais mon bébé et je culpabilisais de ne pas m'en occuper.
Elmo m'engueulait car je n'avais pas fait un minimum côté ménage.
Je me trouvais nulle, moche, inutile, incapable. C'est là que j'ai mis un mot sur mes maux : dépression.

Je suis allée voir une première psychiatre, avec Zak dans le porte-bébé. Je l'ai vue plusieurs fois. Je n'ai jamais eu de réponse à mes questions. Elle m'a fait comprendre que je devais venir sans Zak. Bizarrement, je ne voulais pas me séparer de lui. Et puis je ne pouvais pas car je l'allaitais encore et je n'avais personne pour me le garder. Je ne voulais pas arrêter l'allaitement car c'était le seul lien que j'avais avec Zak.
J'ai donc laissé tomber.

Quelques mois plus tard, nous avons déménagé. Zak devait avoir 9 mois. Ça allait mieux entre nous. J'apprenais tant bien que mal à devenir maman. J'ai finalement arrêté l'allaitement et avec Elmo on a décidé de faire un deuxième bébé pour conjurer le sort.
Malheureusement, j'ai fait une fausse-couche à un mois de grossesse qui s'est mal terminée car j'ai dû être hospitalisée deux fois.
Est-ce que ma punition pour avoir empoisonné ma mère c'est de ne porter que la mort désormais ?
Je me sentais de nouveau vide, meurtrie de l'intérieur. J'en voulais aux femmes enceintes qui faisaient si facilement des bébés.

J'ai enfin ouvert les yeux.

Je suis allée voir un nouveau psychiatre, cette fois-ci en acceptant d'être aidée par les médicaments. Je pleurais à chaque séance. J'étais assommée par le Pro*zac et un autre cachet dont j'ai oublié le nom.
Je m'endormais parfois en donnant à manger à Zak, et parfois je serrais tellement les dents que j'en avais mal dans la mâchoire et mes dents s'usaient.
Mais ça allait mieux. Je remontais petit à petit la pente. Avec mon médecin généraliste que je voyais presque tous les mois, on a tâtonné pour trouver les bons dosages des médicaments.

Quelques mois plus tard, j'étais en fin de droits Assédics. Il fallait que je trouve du boulot rapidement.

Un mois plus tard, je commençais mon boulot actuel. J'ai fait connaissance avec de nouvelles têtes, j'avais un but dans ma vie. J'ai arrêté petit à petit mon traitement, en accord avec mon médecin. C'est à ce moment que je me suis enfin sentie mère. Zak avait presque 2 ans.
2 ans où je nageais sous l'eau, en buvant la tasse de temps en temps.

J'ai fabriqué un enfant sauvage.

Dans toute cette histoire, Zak n'est pas ressorti sans séquelles. Je sais aujourd'hui qu'il a beaucoup souffert de ce manque affectif et que ça l'a gêné dans son développement.
Pendant longtemps, il ne parlait pas et s'exprimait par la violence. J'ai même cru pendant un moment qu'il était autiste. Nous avons fait tous les examens pour écarter cette possibilité. Verdict : Zak ne souffrait que d'un retard de langage et de troubles du comportements. Il a été suivi pendant presque un an par une psychomotricienne et une pédopsychiatre.
Je m'en veux encore aujourd'hui d'être la cause de tous ses problèmes. A cause de moi, il a mal démarré dans la vie.
Heureusement pour lui, aujourd'hui tout va mieux, il rattrape bien son retard au niveau du langage et, du coup, n'a plus recours à la violence pour s'exprimer.

Épilogue

Après un incendie dans une forêt, il y a toujours des tiges bien vertes qui sortent des cendres.
C'est un peu ce qui se passe en moi à présent.
Voilà presque 5 ans que je vis avec mes démons, toutes ces pensées négatives. J'ai appris à vivre avec ça.

Et puis un jour, je me déciderai de nouveau à faire ce deuxième enfant. Avec la peur toujours de le perdre, ou de perdre en contrepartie quelqu'un d'autre qui m'est cher. Je sais que c'est absurde de penser ça mais je ne peux pas m'empêcher d'associer la naissance avec la mort, depuis le 19 août 2002.